Mae bachgen naw oed o Lanrwst yn byw gyda Syndrom Coffin-Siris, cyflwr mae 519 person yn unig ledled y byd wedi derbyn diagnosis ar ei gyfer.

Yn dair oed, cafodd Bedwyr Davies diagnosis o'r syndrom, sydd cael effaith fawr ar ei fywyd pob dydd, gan gynnwys ei atal rhag gallu siarad ac effeithio ar y ffordd y mae'n bwyta.

Nid yw'n gallu yfed ac ers iddo droi'n chwe mis oed mae'n cael hylif trwy beg yn ei fol.

Mae ganddo anabledd dysgu dwys, awtistiaeth, ac iechyd bregus iawn, sydd yn cynnwys problemau anadlu ac epilepsi.

Yn ôl Sefydliad Syndrom Coffin-Siris, mae 519 wedi derbyn diagnosis ar draws y byd ond mae'n "debygol" bod miloedd eraill yn byw gyda'r cyflwr sydd heb dderbyn diagnosis swyddogol.

Image

Wrth siarad â Newyddion S4C, dywedodd ei fam, Nerys Davies bod ei byd wedi newid yn gyfan gwbl ers i Bedwyr derbyn diagnosis.

"Mae 'di newid bywydau ni'n llwyr. Petha o'n ni'n medru neud cynt, fatha jyst mynd am dro quick, ti methu neud dim byd felna wan," meddai.

"Ti'n goro meddwl am pa ffisig 'da ni angan, sut ma Bedwyr y diwrnod hwnnw, ydi o digon iach i fynd am dro. Gwylia, 'di goro newid yn llwyr. 

"Ma bob elfen o fwyta, diod, achos ma Bedwyr goro' cael y diod 'ma yn rheolaidd trwy'r dydd lawr y peg. Felly ma' wedi newid bywyda ni. 

"Mae o'n cael problema efo'i chest yn ofnadwy. Os 'di Bedwyr yn cael twtsh o anwyd ma'n golygu bod o'n goro cael nebulisers (mwgwd i gymryd moddion) bob munud, weithia ma'n goro mynd syth i'r ysbyty a cael triniaeth reit dwys ofnadwy.

" 'Da ni wedyn yn goro bod yna, yn amlwg, dydd a nos i edrych ar ôl Bedwyr."

Derbyn diagnosis

Sylweddolodd Nerys Davies nad oedd Bedwyr, sydd bellach yn ddisgybl yn Ysgol y Gogarth, Llandudno, yn datblygu fel plant eraill pan oedd yn faban.

"Neshi sylwi efo Bedwyr yn reit ifanc, erbyn iddo gyrraedd tua chwe mis oed, o’dd o’n amlwg bod ‘na anghenion yna," meddai.

"O’dd o methu dal ei ben i fyny, o’dd o’n mynd i clwb babi a o’dd pawb arall yn dechra eistadd i fyny, cychwyn babblo aballu ag oedd Bedwyr ddim yn neud y petha ma."

Yn dair oed, fe dderbyniodd Bedwyr ddiagnosis Syndrom Coffin-Siris ac nid oedd y genetegwr wnaeth roi'r diagnosis wedi cwrdd â phlentyn gyda'r cyflwr yn ei 40 mlynedd o weithio.

"Fuon ni’n lwcus yn gael y diagnosis mor fuan a gafon ni. Oedd 'na gynllun newydd yng Nghymru a gafodd Bedwyr ei roi ar hwnnw. 

"Felly erbyn oedd o’n dair oed a hannar, gafon ni’r diagnosis o Coffin-Siris. 

"Pryd athon ni fewn i gael y diagnosis yn swyddogol, oedd y geneticist, er oedd o’n brofiadol iawn, ‘di bod yn gweithio yn Alder Hey yn Lerpwl - doedd o ‘rioed ‘di cwrdd plentyn yn ei 40 mlynedd, plentyn hefo Coffin-Siris."

'Direidus a chwareus'

Mae 10 syndrom gwahanol o fewn Coffin-Siris, ac mae gan Bedwyr y syndrom ARIDB1.

O fewn y syndrom yma mae plant yn debygol o gael ffitiau, problemau bwydo a heintiau parhaus.

Ond fel unrhyw fachgen ifanc arall, mae ganddo ochr chwareus sydd yn rhoi gwên ar wyneb ei fam, tad a brawd hŷn, Gethin.

Image

"Ma’n hollol direidus, ma’n gwbo be ma isho a neith o anelu i gael o," meddai ei fam, Nerys.

"Mae o hefo, jyst ochr chwareus iddo fo. 

"Ma' wrth ei fodd cael ei gosi a, mi wneith o cychwyn gêm o gosi neu pasio pêl. 

"Felly er bod o hefo anghenion dwys, mae o'n neud petha yn ei ffordd ei hun, ma'n chwarae yn ffordd ei hun ac ma'n unigryw y ffordd mae o yn neud ei betha."

Ychwanegodd fod angen i bobl fod yn ymwybodol o'i gyflwr a'i anghenion, ond bod rhoi "label" ar Bedwyr yn gallu cymryd oddi ar ei ddatblygiad fel person.

"Er bod fi’n dweud ei fod yn dda cael label ar un ochr, ar yr ochr arall ma’n drist bo ni’n goro rhoi label ac ma’n neis i Bedwyr gael bod yn Bedwyr a cael bod yn berson fo ei hun sydd yn datblygu ffordd ei hun. 

"Ma’n neud pethe fel mae o ishe gwneud ag ar sail ei hun, felly Bedwyr ‘di Bedwyr."

Dyfodol ansicr

Mae Syndrom Coffin-Siris yn gyflwr cwtogi bywyd, ac mae Bedwyr a'i deulu yn erbyn cefnogaeth gan Hosbis Tŷ Gobaith.

Nid oes sicrwydd am ddyfodol i Bedwyr, ac mae hynny yn destun pryder i'w deulu.

"Mae iechyd Bedwyr yn medru bod yn fregus ofnadwy. 

"'Da ni ddim yn gwbo pa ffordd ma' mynd i fynd efo Bedwyr. Ond mae o'n ddatblygu'n dda. 

"Ma' iechyd o yn gwella, ma' 'di cael blwyddyn reit dda blwyddyn yma i gymharu â flwyddyn dwytha.

"Felly ma' angan bod yn positif ac angan meddwl, ie fydd Bedwyr yn mwnci direidus hyd yn oed pan mae o yn ei 90au yn cadw pawb ar eu traed. 

"Ond, fel unrhyw cyflwr... ma'n anodd gwybod, yn enwedig efo cyflwr newydd fel Coffin-Siris, ma'n anodd gwybod."