Mae teulu dyn oedd â chlefyd prin yn galw am well cefnogaeth i gleifion, yn enwedig yn y Gymraeg. 

Ar ôl cael diagnosis yn ei 50au cynnar bu Emlyn Hughes, o ardal Pwllheli, yn byw gyda chyflwr edwino system lliaws, neu 'multiple system atrophy' (MSA) am wyth mlynedd cyn ei farwolaeth yn 2019.

Clefyd niwroddirywiol prin ydy MSA sy'n effeithio ar yr holl gorff.  Yn ôl teulu Mr Hughes, roedd diffyg ymwybyddiaeth o'r clefyd wedi gwneud cyfnod anodd iawn yn fwy heriol fyth.

Dywedodd ei ferch, Sian Emlyn Edwards:  "Mae rhywun yn teimlo mor unig o ran lle i droi ac o ran dealltwriaeth - bod pobl ddim wir yn deall. 

"Mae'n gyfnod hynod, hynod o greulon. Mae'n mynd a bob dim oddi ar y person - o'dd Dad yn gaeth yn ei gorff ei hun, ond yn hollol ymwybodol o be' odd yn digwydd iddo fo.

"Doedd 'na ddim nyrs arbenigol yng ngogledd Cymru ar y pryd, dim ond yn Lerpwl.  Mae motor neuron yn gyflwr tebyg i MSA ond do'dd y nyrs motor neuron ddim yn cael cymryd Dad atyn nhw.

"Dim ond rhyw 25 o gleifion sydd efo MSA yng ngogledd Cymru, er enghraifft.  Ond gyda'i gilydd, mae 'na filoedd o bobl yn diodde' o gyflyrau prin.  

"Felly dwi'n meddwl bod codi ymwybyddiaeth a buddsoddi yma yng Nghymru yn hollbwysig."

Image

'Ddim ar gael yn Gymraeg'

Yn ogystal â'r diffyg ymwybyddiaeth, mae'r teulu'n dweud bod prinder gwasanaethau yn y Gymraeg hefyd wedi bod yn broblem.

"Os o'dd Dad angen mynd i'r ysbyty, doedd y rhan fwya' o'r clinigwyr erioed wedi clywed am MSA," meddai Ms Edwards.

"O'dda ni wedyn fel teulu'n cymryd y cyfrifoldeb o roi taflen yn ei nodiadau fo yn egluro be' ydy'r cyflwr.  

"Wrth gwrs, 'da ni'n gwybod be' ydy'r pwysau maen nhw o'dan - hwyrach bod nhw'm yn cael amser i ddarllen hwnnw wedyn - o'dd yn arwain wedyn at wasanaeth ella'n is na ddylai cleifion ddisgwyl."

Wrth i'w gyflwr ddirywio, roedd Mr Hughes angen peiriant i gyfathrebu, ond bu'n rhaid i'r teulu frwydro i gael yr offer yn ei famiaith.

"'Nathon ni gyrraedd y pwynt lle o'dd o methu cyfathrebu'n hawdd iawn efo ni, d'odda ni methu ei ddallt o, a felly o'dd o angen peiriant i siarad drosto fo.  Yn anffodus doedd hwnnw ddim ar gael yn Gymraeg," meddai Ms Edwards.

"'Nath Mam wneud yn saff bod o'n cael y feddalwedd yn y Gymraeg, ond ma' honna'n frwydr na ddylai rhai sydd yn y sefyllfa yna orfod cael.

"O'dd Dad yn gorfod cyfieithu o'r Gymraeg i'r Saesneg yn ei ben ac o'dd hynny'n mynd a dwywaith ei egni.  I ddyn gwael, mae'n cael dipyn o effaith.  

"O'dd o'n mynd yn rhwystredig, yn drist ac yn crio. O'dd o'n mynd a'i holl egni i wneud rhywbeth na ddyla fo orfod gwneud achos mae'n hawl sylfaenol i gael y petha' yma yn y Gymraeg."

Image

'Codi ymwybyddiaeth'

Er bod gan Llywodraeth Cymru Gynllun Gweithredu Clefydau Prin, mae'n dod i ben yn 2026 a rhai o fewn y sector yn galw am fwy o bwyslais ar waith ymchwil a chydweithio wrth symud ymlaen.

Dywedodd Marie James, aelod o'r Rhwydwaith Clinigol Strategol Cenedlaethol: "Mae angen i'r Deyrnas Unedig uno data - y gwyddonwyr a theuluoedd - fel bod darganfyddiadau newydd fel AI a therapi genynnol yn cyrraedd y bobl sydd eu hangen fwya'."

Yn ôl Llywodraeth Cymru, maen nhw'n "gweithio efo'r gwasanaeth iechyd ar flaenoriaethau'r Cynllun Gweithredu Clefydau Prin, sy'n cynnwys codi ymwybyddiaeth a gwella mynediad at wybodaeth ac adnoddau".  

Gyda'r fframwaith ehangach yn dod i ben y flwyddyn nesaf, ychwanegodd llefarydd bod "swyddogion o ar draws y Deyrnas Unedig yn ystyried sut i gydweithio ar bolisi i'r dyfodol".