Mae rhieni o'r cymoedd yn dweud nad ydyn nhw'n gwybod am ba hyd fydd eu merch 18 mis oed yn byw o ganlyniad i gyflwr genetig prin.

Ers iddi gael ei geni mae Amira Nethercott o Abertyleri wedi dioddef o Atroffi Cyhyr yr Asgwrn Cefn - sef Spinal Muscular Atrophy (SMA).

Mae hyn yn golygu nad yw Amira yn gallu cerdded, a does dim sicrwydd am ba hyd y bydd hi’n fyw.

Dywedodd ei rhieni, Kainat Mughal a Cairon Nethercott, wrth Newyddion S4C ei bod hi'n anodd byw gyda'r ansicrwydd hwnnw.

"Dwi'n berson mor optimistig, ond mae 'na wastod y posibilrwydd 'na, bod rhaid i ni ddweud ffarwel ar ryw bwynt," meddai Cairon.

"Ac mae hynny yn anodd iawn i ddelio gydag ef, mor anodd.

"Fel tad, chi yw'r un sydd yn darparu, a'r person sydd yn diogelu eich teulu. 

"Ond, pan fyddwch yn dod ar draws rhywbeth fel hyn, rydych chi'n teimlo fel bod chi methu gwneud unrhyw beth.

Image

Ychwanegodd Kainat nad oedd hi'n gallu meddwl am unrhyw beth arall ond am ba hyd oedd ei merch yn mynd i fyw pan gafodd ei geni.

"Pan roedden ni'n cael y newyddion a derbyn yr holl wybodaeth, roedd e ar flaen dy feddwl am fisoedd.

"Ond nawr rydym ni'n gweld bod hi yn gwella, ac rydym ni yn obeithiol ond, yn amlwg, mae'r cwestiwn bod ni jyst ddim yn gwybod."

Cyflwr angheuol

Yn ôl y Gwasanaeth Iechyd mae pob un plentyn yn y DU sydd heb dderbyn triniaeth am SMA wedi marw cyn droi'n ddwy oed.

Mae'n gyflwr sydd yn effeithio un mewn 10,000 o blant ac mae'r effeithiau yn amrywio o SMA Math 1 i SMA Math 4.

SMA Math 1 sydd gan Amira. Dyw hi ddim yn gallu cerdded, a mae'n dioddef o broblemau anadlu ac yn methu bwyta bwydydd caled.

Mae rhaid iddi deithio mewn cadair arbennig sydd yn cefnogi ei chyhyrau.

Image

Derbyniodd Amira triniaeth genetig Zolgensma, sydd yn atal SMA rhag ymledu ymhellach yn ei chorff.

Fe gostiodd hyn £1.8 miliwn i'r Gwasanaeth Iechyd, sef y triniaeth drytaf oedd ar gael ar y pryd.

Mae Amira yn derbyn triniaeth ffisiotherapi a hydrotherapi gan y Gwasanaeth Iechyd, ond oherwydd difrifoldeb ei chyflwr nid yw'r sesiynau yma o fudd mawr iddi, meddai ei rhieni.

Erbyn hyn maen nhw'n talu am ffisitherapydd preifat o Dorset sydd yn teithio i roi sesiynau i Amira, ond mae'n faich ariannol mawr i Kainat a Cairon.

"Mae hi'n dod i Gymru bob chwech wythnos, felly mae'n dod am y penwythnos ac yn gwneud sesiwn ar dydd Sadwrn a Sul.

"Un awr yw pob sesiwn ac maen nhw'n costio £150 yr un, felly £300 am y penwythnos.

"Ond mae'r awr hwnnw mor dda o gymharu â'r oriau eraill rydyn ni wedi derbyn."

Weithiau mae rhaid i'r teulu deithio i Dorset ar gyfer y sesiynau, ac fe all un penwythnos costio hyd at £500 wrth ystyried costau llety a thanwydd, meddai Cairon Nethercott.

Mae'r rhieni wedi gwario arian maen nhw wedi gynilo ar gyfer triniaeth i Amira, ac yn ceisio codi arian fel bod y triniaeth yn gallu parhau, a bod gan Amira y cyfle gorau i fyw bywyd.

Galw am brofi am SMA

Dyweodd Kainat Mughal wrth Newyddion S4C y byddai Amira yn gallu byw bywyd normal fel unrhyw blentyn arall pe bai hi wedi cael prawf am SMA pan gafodd ei geni.

Nid yw'r Gwasanaeth Iechyd yn profi plant am SMA pan ma nhw'n cael eu geni, ac mae Kainat yn galw ar Lywodraeth Cymru i newid hynny.

"Mae ymyrraeth gynnar yn allweddol gyda'r cyflwr hwn. Gorau po gyntaf y byddwch chi'n ei ddal, y gwell cyfle sydd gan y plentyn. 

"Pe bai hi'n cael Zolgensma, pe bai'n ei bod hi wedi ei gael yn wythnos oed, mae'n debyg y byddai'n cyrraedd ei cherrig milltir ar hyn o bryd, fel cerdded.

"Ond, yn amlwg, oherwydd y cafodd hi'r 12 wythnos honno pan na dderbyniodd hi unrhyw driniaeth, a'r holl ddifrod a oedd yn cael ei wneud.

"Yn amlwg mae'r driniaeth yn atal niwed ymhellach rhag ddigwydd. Ond, y 12 wythnos hynny... yr holl niwed sydd wedi'i wneud i'w chyhyrau, nid ydym yn gallu cael hynny'n ôl."

Image

Dywedodd llefarydd ar ran Llywodraeth Cymru eu bod yn rhan o bwyllgor sgrinio sydd yn cynnal gwerthusiad o ran sgrinio gwaed babanod newydd-anedig ar gyfer SMA.

"Rydym yn cydnabod bod Atroffi Cyhyrol yr Asgwrn y Cefn (SMA) yn gyflwr genetig difrifol a fyddai, o’i ganfod yn gynnar, yn gallu gwella cyfle’r unigolyn mewn bywyd," meddai. 

"Nid yw Pwyllgor Sgrinio Cenedlaethol y DU (UK NSC) wedi gwneud argymhelliad eto ar sgrinio ar gyfer SMA. Nid yw ar gael yn y Deyrnas Unedig, felly.

"Mae bwriad i gynnal gwerthusiad o ran sgrinio gwaed babanod newydd-anedig ar gyfer SMA yng ngwasanaethau iechyd y Deyrnas Unedig, ac mae’r Gwasanaeth Iechyd yng Nghymru yn rhan o'r gwaith hwn.

"Bydd hyn yn darparu'r dystiolaeth i helpu ag argymhelliad y Pwyllgor ar gyfer sgrinio. Rydym yn edrych ymlaen at gael ei gyngor maes o law."